Io e il mio PICC ... parte prima ....

non è stato proprio amore a prima vista 

tra me e il mio PICC

(acronimo di Peripherally Inserted Central Catheter)

in sostanza si tratta di un catetere inserito nella vena del braccio

che viene usato per le terapie, flebo dopo intervento e 

una volta , il mio è servito anche per il prelievo per le analisi.

Della serie: situazione vene complicata , abbiamo una via d'uscita.

E qui parte la mia Ode al Picc e a chi lo ha inventato.

Perchè quando sai che si fa fatica a trovare una vena decente

da usare per la terapia 

e che a volte il prelievo per le analisi lo si fa con due infermiere

che , manco respirano per non rompere l'incantesimo del 

sangue che goccia a goccia riempie la provetta , 

il tuo Picc lo adori.

Avevo fatto la prima chemio quando ancora il Picc non lo avevo

e brava l'infermiera A. che ha trovato una vena disponibile, 

ma poi da quella stessa vena non c' è stato verso di 

poter fare altri prelievi nei mesi successivi. perchè 

manco la si trovava più...

Poi il 24 settembre del 2013 è stato il giorno dell' inserimento del Picc.

Paura a 1000, che dico ? ! era terrore puro il mio.

Ingiustificato.

Perchè in realtà non ho sentito nulla.

ma...

sapevo che c'era.

E nonostante sapessi che era una fortuna averlo , per tutti i motivi 

di cui sopra, c'era, era un corpo estraneo.

Ricordo di aver passato le prime notti senza dormire perchè

nel delirio dell'insonnia me lo "sentivo" nel collo.....

Poi, quando alla medicazione ne ho parlato con l'infermiera

addetta alla manutenzione Picc, ho saputo che fa tutt'altro giro e non passa dal collo, 

ok. non l'ho più sentito e mi sono abituata all'idea di averlo

e di prendermene cura.

Ora, inizia ad avere qualche problemino ,  venerdì scorso era otturato

e prima di iniziare la terapia sono stata in radiologia

e me lo hanno sistemato

ora è un Picc punta aperta

che non so che vuol dire e manco ci penso a documentarmi

va bene così, basta che riescano a mantenerlo efficiente fino alla fine delle terapie. 

 Già sono sicura che quando lo toglierò

proverò sentimenti contrastanti, sarò felice perchè significherà la fine di un periodo non propriamente semplice, ma mi dispiacerà perchè mi ci sono affezionata.

Lo so sono un pò "fatta all'incontrario" di tutti gli altri, 

me lo hanno già detto più volte  

ospite di una rubrica del blog ....

in breve, un pò della mia storia

QUI

Nella rubrica  "Punto di svolta" del blog amichescrittrici.blogspot.it 

il concerto..... la mia rivincita....

L'idea del concerto di stasera è nata tempo fa

... quasi due anni fa...

Preparare un concerto col coro richiede

un impegno notevole

in termini di tempo

pensare quali brani scegliere 

cercare  i brani  

adattarli ai coristi

il mio coro non è un coro di professionisti

ma io penso che 

la musica la si può avere dentro

la musica si ascolta e la si canta 

col cuore non solo con le orecchie e la voce.

Poi le vicissitudini della vita mi hanno costretto

ad accantonare l'idea di questo concerto

perchè ho dovuto concentrarmi su me stessa

per curarmi dal cancro.

Ora , che la parte più impegnativa del 

percorso di terapia è stata fatta

ho proposto al coro

un concerto

che considero come la mia rivincita sul cancro.

Ci abbiamo lavorato con tanto impegno negli ultimi due mesi

abbiamo duplicato, triplicato le prove settimanali

ho richiesto a tutti uno sforzo e impegno notevoli.

E tutto il coro non mi ha  abbandonato

mi ha  seguito in questo progetto.

E stasera lo abbiamo realizzato, insieme.

Al pezzo finale "I will follow him" quando il pubblico si è alzato

 in piedi applaudendo

 ho sentito

che, sì , è come se avessi avuto un pò  la mia rivincita sul cancro.

l'oncologo .... rassicurante .....

Domani solito controllo all'irst, prima dal cardiologo : 

ecodoppler ed ecocardio per la trombosi di quest'estate e per l'Herceptyn.

Poi visita dall'oncologo

e questa visita un filino di ansia me la crea.

Ricordo....

Ricordo la prima visita fatta dal mio oncologo , il dott. R. 

Era metà settembre 2013, avevo già fatto altre  visite ed esami

con altri medici

ma a lui spettava il compito di spiegarmi ben bene

quale sarebbe stato il piano di terapia che avevano deciso. 

Lui è il mio oncologo rassicurante.

Durante quella che chiamano " prima visita "

mi ha ripetuto tipo 5 o 6 volte

le stesse cose.

Con lo stesso ordine.

E' un medico che parla con calma,   voce con tono basso

senza fretta.

Mi diceva come avrei fatto la terapia

e poi scriveva al pc 

dandomi modo di ripensare a quello che mi aveva appena detto. 

Perchè quando ti hanno detto quindici giorni prima 

che hai un cancro

il cervello si auto-anestetizza 

e

non riesci a memorizzare che poche frasi

che senti dire dal medico.

Per questo dopo diverse volte che il dott. R

mi ha ripetuto le stesse cose

gli ho detto finalmente  " Ok , ho capito"

In realtà avevo memorizzato solo la prima parte

ma in fondo era quello

l'inizio della terapia

e

mi sono detta che 

un passo dopo l'altro avrei 

memorizzato e compreso anche il resto.

Rivedere il mio oncologo dopo l'ultima visita di 3 mesi fa

quando ero ancora  ustionata dalla radioterapia 

mi rassicura.

Mi rassicura sapere che potrò fargli la

sfilza di domande che mi sono scritta

nel quadernetto che porto sempre con me nella borsa.

E , anche se so che mi dirà che sono domande alle quali non 

vorrebbe rispondere

alla fine mi darà le risposte 

che per un pò mi rassereneranno..

perchè lui è , l'ho già detto ?! , il mio dott R , rassicurante....

... il vento tra i capelli ....

è una bella sensazione 

sentire di nuovo il vento tra i capelli

Oddio, 

i miei nuovi capelli dopo la chemio
non è che svolazzino tanto,
sono tutti riccissimi
scapigliati

e corti

ma li adoro....

ne ho già scritto qui 

Ricordo  la prima visita dall'oncologo

quando il dott. R mi disse che 

per la chemioterapia 

mi sarebbero caduti i capelli e che mi consigliava 

di tagliarli prima che iniziassero cadere magari anche a  ciocche.

Credo di avergli chiesto tipo 4 o 5 volte

"Ma è proprio sicuro dottore che cadranno?"

e alla   risposta affermativa che leggevo anche 

nei suoi occhi

partiva 

l'altra domanda di rito  

"ma è sicuro che poi ricresceranno?"

Ad ogni visita era la domanda che non dimenticavo
mai di fare
E

Caspita! cresciuti, son cresciuti

più folti di prima

ma 

anche più morbidi

sono i miei  "capelli neonati"
fanno tenerezza
e a me ne fanno tanta di tenerezza....

E non sopportavo chi , in buona fede sicuramente,
mi diceva
"ma dai che poi ricrescono "
oppure
"questo è il male minore"
BALLE
Lo so bene che quando hai un cancro
non è che ti devi preoccupare
principalmente dei capelli,
ma
vedersi e sapersi senza capelli
ti fa sentire
"diversa"
è come se il cancro
ti togliesse la dignità di persona
lasciandoti senza capelli.

Contro la previsione dell'oncologo
i miei capelli non volevano cadere.
Erano morti, non crescevano più ma
rimanevano saldamente attaccati : tutti al loro posto !
Ho dovuto prendere la decisione di raderli
perchè erano attaccati, ma mi faceva un male
pazzesco il cuoio capelluto,
male da non riuscire a dormire la notte.
Così una sera di fine ottobre 2013
mio marito ha passato la macchinetta
lasciandomi i capelli alla lunghezza minima di  qualche millimetro.
Ma neppure così se ne andavano, sempre
attaccati saldamente.
Ci sono volute 4 chemio , la Fec rossa
per farli cadere definitivamente.
Ho scelto di non usare la parrucca,
anche perchè non avevo nessuna voglia di prendermene
cura  ...
all'irst ne ho viste di belle, se curate
ma ne ho viste anche tante veramente trascurate
comunque
ognuno fa la scelta che più fa sentire a proprio agio
E io mi sentivo bene con le mie bandane,
anche se ad una in particolare mi sono
affezionata  
ma talmente tanto che anche ora la tengo con me  nella borsa
  lavata  ripiegata e chiusa in un sacchettino...
Rappresenta una parte di vita, della mia vita, per la precisione 10 mesi
in cui era palese che fossi ammalata di cancro
ma in fondo non me n'è mai importato molto
di quello che pensavano gli altri.
Avevo il cancro ed ero impegnata a curarmi...

.... sto uncinettando ....

Sto preparando le mie granny

per questo progetto.

La settimana prossima sarò all'irst

per alcune visite

e ne approfitterò per consegnarle

ma

anche se uncinetto 

il cervello è sempre in modalità bradipo!!!!

le mani sono trooooppo lente

ufff....

senza parole

QUI

il .... quasi dopo .....

C'è un periodo che posso

definire

il ... quasi dopo ....

E' il periodo in cui mi trovo ora

quando 

ormai arrivata alla fine del

percorso delle cure previste

mi trovo a pensare

al "poi"

al "dopo"

e non ditemi 

che arrivata al "dopo"

significa che ho fatto il percorso previsto e posso lasciarmi

tutto alle spalle

perchè questo lo so

ma so che non sarà così

non subito, non così automatico.

Il dopo arriverà con un senso di leggerezza 

per i risultati raggiunti

ma con un senso di abbandono

un misto di gioia e tristezza.

L'altro giorno l'oncologo dott. S mi 

ha detto che in qualche paziente creano dipendenza

ebbene

io sono ahimè una oncologo-dipendente!

Ma col tempo imparerò di nuovo 

a camminare con le mie gambe, 

in fondo

è come andare in bicicletta : una volta imparato

te lo dimentichi per un attimo

ma non disimpari mai...

Qualcuno di voi lo ha provato

questo "quasi dopo"?

Oggi in radioterapia.....

Oggi, c'è stata la visita di controllo in radioterapia.

 Entrare in questo reparto

dove per 23 giorni  sono andata quest'estate

mi ha fatto un certo effetto...

I pazienti che erano in sala d'attesa 

ovviamente non erano gli stessi di quel periodo

e mi è venuto spontaneo pensare a come 

sarà la loro vita ora,

cosa faranno, 

se avranno ottenuto risultati dalle terapie....  

Ricordo ognuno di loro , ne avevo anche  parlato qui , 

Del resto passavamo qualche mezz'oretta ad osservarci,

 magari guardando anche la tv .

Oggi però

mi guardavo attorno e pensavo a 

quanta Vita c'è attorno a noi, 

nonostante la sofferenza, 

nonostante gli insuccessi

nonostante i successi

quante persone passano

da lì

ognuno col proprio carico di emozioni, 

di speranze

e quell "arrivederci" che ognuno dice

salutando mentre se ne va 

in realtà è

"un non arrivederci" 

o magari fuori da quelle stanze .

Ed è  quello che, più o meno , 

 ci siamo dette io e la dottoressa

di turno che mi ha visitato stamattina

Tutto bene, mi riconsegna  

agli oncologi di Meldola

per proseguire il percorso 

e quel suo "speriamo di non vederci 

più in radioterapia"

mi ha fatto uno strano effetto... 

perchè non me l'aspettavo.

Certo, che sarebbe stato di cattivo gusto 

dirmi "arrivederci"

sottintendendo " qui" in quel reparto

Certo che la mia dose di radioterapia 

l'ho fatta e spero di non doverne più fare in futuro, 

(Mi ero ben bene ustionata e non è stata propriamente 

una passeggiata guarirne)

Ma anche questo di oggi è un  momento fa parte di una pagina del libro 

della Vita che dovrei girare, 

che vorrei   lasciarmi alle spalle

ma il ricordo

è ancora troppo vivo

e non sono ancora pronta per voltare tutte 

queste pagine che dovrei.

Prima di uscire dal reparto mi sono voltata 

un attimo indietro ed  

ho impresso nella mente l'immagine 

di quella sala d'attesa

dove si aspettava di sentire pronunciare il 

proprio nome al microfono 

e quindi entravo

indossavo il camice

e mi lasciavo posizionare

nelle coordinate giuste per bombardare 

quello che poteva essere rimasto del cancro 

e dove era alloggiato per mesi

Mi sono rivista sul lettino con il macchinario 

che si posizionava attorno a me

e ho ripensato a quanto mi era difficile 

allora non muovermi, stare immobile

con le lacrime che scendevano

quando l'umore era a terra anche per la stanchezza 

enorme provocata da questa terapia

 Ma questo era un percorso che dovevo fare ...

Ho richiuso la porta del reparto alle mie spalle,

 andandomene,

pensando che "anche questa è fatta"

e andiamo avanti... 

   

Domani...

Domani mattina ho il controllo 

in radioterapia

 mah...

la radioterapia l'ho finita l' 8  agosto